Ensemble tout est possible !
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Association Loi 1901
Le Chemin de Maëline
Association déclarée en Prefecture
sous le numéro RNA : W061014797
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Bilan sur les stages réalisés
Du 7 au 18 Avril 2025 : Neuron, Male Gacno, Pologne
Programme de Maëline
1h30 + 30 min de kiné
1h de Lokomat
30 min d’intégration sensorielle
30 min de thérapie des mains
30 min d’équithérapie
30 min de balnéothérapie
Soit 5 heures par jour, avec un savant mélange de thérapies qui a permis à Maëline de terminer chaque journée fatiguée, mais avec le sourire !
Après trois séjours à Marzénia très enrichissants (mais le directeur a changé et le volume horaire ainsi que le choix des thérapies ne répondent plus à nos besoins),
et deux séjours à Park Zdrowia (mais le centre ne propose pas de thérapies dites « ludiques » et une seule kiné était vraiment habituée au polyhandicap),
nous voilà en route pour tester un troisième centre : Neuron, situé à Małe Gacno.
Situé dans le centre-nord de la Pologne, à 3h30 de route de l’aéroport de Varsovie (ou 1h15 de l’aéroport de Bydgoszcz), ce centre a ouvert dans les années 2000 et propose des stages avec hébergement et pension complète.
Mon avis perso
Les points positifs :
Le centre a très largement répondu à nos critères (mentionnés ci-dessus).
Et en plus…
Nous avons apprécié leur adaptabilité, que ce soit pour trouver le planning optimal respectant le rythme de l’enfant, pour reporter des heures en cas de fatigue, ou encore pour changer de thérapeute en cas de « non feeling »… bref, ils sont à l’écoute.
C’est propre ! Et pour moi, avec mes petites manies, c’est super important.
C’est très bien organisé : les plannings sont affichés à l’heure annoncée, tout est écrit sur les tableaux d’affichage, les prix sont clairement indiqués… bref, ils sont rigoureux.
Les points « négatifs » :
Au bout du monde : le centre est situé dans un village de 200 habitants, au milieu des forêts. Même si nous avons adoré ces paysages, rejoindre le centre ajoute 3h30 de route après l’atterrissage à Varsovie.
Peu de thérapeutes parlent anglais (et personne ne parle français). Google Translate est indispensable !
Les prix ont beaucoup augmenté. C’est notre premier séjour, donc nous avons accepté le tarif… mais les habitués vous diront que les prix ont doublé depuis 2021 ! Personnellement, nous pouvons attester de deux augmentations de prix entre la réservation et le séjour.
(Tarif en avril 2025 pour un séjour de 15 jours avec 48 heures de rééducation pour un patient et un accompagnateur, logement et pension complète inclus : 14 150 zł.)
Pourquoi ce centre ?
Notre expérience des stages avec Maëline grandissant, nous savons désormais ce qui fonctionne pour elle, ce dont elle a besoin et donc ce que nous voulons.
Nous sommes aujourd’hui un peu plus exigeants quant aux critères de choix d’un centre plutôt qu’un autre.
Nos critères étaient les suivants :
Programme personnalisable : tant sur le choix des thérapies que sur le volume horaire, nous souhaitions pouvoir construire nous-mêmes le programme de rééducation.
À Neuron, il existe un véritable catalogue de thérapies, et nous choisissons celles que nous souhaitons.
Lokomat : Maëline a encore besoin de rééducation avec l’exosquelette de marche, le Lokomat.
Il nous fallait donc un centre équipé d’un Lokomat pédiatrique (idéalement deux, car d’expérience, un Lokomat peut tomber en panne…).
Thérapies ludiques : Maëline est encore jeune et a besoin de séances plus ludiques, ces « valeurs sûres » qui garantissent son sourire.
Lors des journées un peu plus difficiles, nous savons que ces thérapies-là se passeront toujours bien. Pour Maëline, c’est principalement la piscine !
Ce centre propose plusieurs activités que je qualifierais d’« utiles et ludiques » : équithérapie, dog-thérapie, massages, intégration sensorielle, musicothérapie…
Focus sur le polyhandicap : la prise en charge du polyhandicap est complexe.
Maëline est non verbale, comprend partiellement les consignes et… a un caractère qui s’affirme.
Nous voulions un centre avec des professionnels vraiment habitués à ce type de handicap : une équipe étoffée et expérimentée, pour ne pas avoir à croiser les doigts en espérant "tomber sur la bonne personne".
À Neuron, plus de vingt thérapeutes sont spécialisés dans les troubles sévères du neurodéveloppement. Si une kiné est absente, une autre peut la remplacer sans difficulté.
Après des heures de recherche, nous avons sélectionné Neuron, celui de Małe Gacno.
Pour information, il existe trois centres Neuron : Małe Gacno, Bydgoszcz – Fordon et Bydgoszcz – Downtown.
Le mot – très perso – de la fin
Pour nous, parents, les séjours de rééducation ne sont pas faciles à vivre.
Être enfermée dans les centres, vivre en communauté, être confrontée à une réalité que je voudrais oublier (notamment avec des grands enfants toujours très dépendants et des parents vieillissants qui le deviennent aussi) m’est toujours difficile.
Et en même temps… il règne dans ces centres une normalité déconcertante ! Ici, être différent est normal, on se comprend sans se connaître…
Nous sommes très reconnaissants de pouvoir offrir à Maëline ce type de rééducation, car à chaque fois, nous rentrons avec de sérieux progrès, mais aussi avec de nouvelles astuces et idées.
Mais… je préférerais tellement lui faire découvrir le monde autrement qu’en parcourant les centres de rééducation !
Chaque stage est un tiraillement, un mélange de sentiments contradictoires, et une remise en question qui épuise…
Mais la rééducation polonaise porte ses fruits, alors on continue. Aussi longtemps que Maëline en aura besoin.