Ensemble tout est possible !
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Association Loi 1901
Le Chemin de Maëline
Association déclarée en Prefecture
sous le numéro RNA : W061014797
Retrouvez les Statuts de l'Association
Ce recit est la preuve que tout ne se passe jamais comme prévu !... Dans la vie, c'est souvent une vérité de La Palice mais cela est décuplé pour nos enfants différents ...
Cela faisait plusieurs années que nous nous documentions sur la thérapie Habit Ile - thérapie recommandée par l'ARS (Haute Autorité de Santé) suite aux preuves empiriques des bienfaits apportés sur nos enfants différents.
Bilan sur les stages réalisés
Du 24 avril 2023 au 5 mai 2023, Habit Ile, à Evrehailles, Belgique
Spécificités de la méthode
HABIT-ILE, est avant tout une méthode basée sur le jeu, pour motiver l’enfant, qui se caractérise par :
- Un dosage important (50 heures pour les 1 à 6 ans en deux semaines, 90 heures en deux semaines pour les plus de 6 ans, dans le cadre de mini-stages)
- Un temps d’engagement moteur, c’est-à-dire l’enfant actif dans des tâches utiles, à plus de 80 % de son temps
- Des mouvements exclusivement volontaires : pas de guidance ni de facilitation de mouvement
- Une progressivité de la difficulté des tâches ou des mouvements pour induire des changements moteurs et neuroplastiques
Les Objectifs
Lors du premier rendez-vous, des objectifs sont définis suite à une concertation entre les responables du stage (qui sont aussi kiné) et la famille.
Pour Maëline, les objectifs sont les suivants :
1. Guider le déambulateur
2. Tenir sa cuillère
3. Pointer du doigt
4. Pédaler sur un tricycle
5. Attraper un objet sur le canapé
La thérapie Habit Ile
HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities) est une méthode de rééducation intensive et ludique basée sur la méthode HABIT.
La méthode HABIT-ILE a été développée par le Pr. Yannick Bleyenheuft, chercheuse en sciences de la motricité à l’université catholique de Louvain (Belgique), en collaboration avec l’université de Columbia à New York.
Le principal objectif de la méthode HABIT-ILE est d’améliorer l’autonomie dans la vie quotidienne et les capacités motrices des bras et des jambes chez des enfants atteints de paralysie cérébrale unilatérale ou bilatérale.
Les objectifs thérapeutiques fonctionnels sont fixés sur la base des demandes des enfants et de leurs parents. Ainsi dans le cadre du stage en Belgique, pour chaque enfant, quatre à cinq objectifs fonctionnels spécifiques au quotidien de l’enfant ont été déterminés par les parents et les thérapeutes (réussir à marcher sans aide entre les meubles, éplucher une clémentine …).
La méthode s’adresse avant tout aux enfants ayant une paralysie cérébrale, hémiplégie ou hémiparésie.
Nous souhaitions tout de même essayer pour Maëline, avec une maladie génétique rare au vu des résultats des études même si personne ne pouvait nous certifier que la méthode serait adaptée pour notre fille...
Mais, patatra ...
Tout était organisé pour que ce stage se passe au mieux.
Nous avions coupé le trajet en 2 pour que Maëline arrive en forme,
nous avions réservé un beau gîte à proximité du lieu de stage pour maximiser les temps de repos
nous avions réfléchi les objectifs en amont avec nos thérapeutes habituels,
et le premier jour s'est très bien déroulé !
Mais dès le lundi soir, Maëline s'est mise à pleurer à chaudes larmes. Rien ne pouvait la consoler.
Après une visite chez le medecin généraliste et un examen clinique ok,
48h plus tard, les pleurs ne cessaient pas.
Nous nous sommes donc rendus aux urgences pour un check-up complet mais rien ne justifiait les crises de pleurs de Maëline.
Après une semaine et demi d'essais infructueux en tout genre, nous avons du stopper notre séjour eb belgique et rentrer chez nous.
Nous avons émis de nombreuses hyptothèses, telles que le dépaysement, l'intensité trop soutenue, la fatigue etc...
Mais depuis, Maëlline à fait d'autres crises de pleurs ( à chaque fois entre 7 et 10 jours) hors contexte stage ou fatigue.
Ces crises restent donc un grand mystère et à ce jour, nous ne savons toujours pas ce qu'elle a.
Nous avons juste appris à savoir que cela passe ... comme c'est arrivé ...
Cette crise est particulièrement mal tombée, en plein stage et nous a fait passer à côté d'une belle opportunité de prgression car nous sommes intimement convaincus que cette méthode aurait pu apporter beaucoup à Maëline ...
Nous avons appris à ne pas tout comprendre avec un enfant extraordinaire et encore plus à ne pas pouvoir tout contrôler.
Mais, nous n'avons pas dit notre dernier mot ...
Nous avons la chance que notre ergothérapeute s'interesse à la méthode Habit Ile et veuille se former. L'association Le Chemin de Maëline l'accompagnera dans les depenses de formation pour que sa nouvelle compétence serve à Maëline lors de ses séances hebdomadaires ... ainsi qu'à tous les enfants suivis par cette ergothérapeute !