Ensemble tout est possible !
.......................................................................
Association Loi 1901
Le Chemin de Maëline
Association déclarée en Prefecture
sous le numéro RNA : W061014797
Retrouvez les Statuts de l'Association
Bilan sur les stages réalisés
Du 8 au 12 Juillet 2024 : Swimlab, Puerto del Carmen, Lanzarote
Pourquoi avons nous choisi ce stage ?
- L’eau, Maëline AAAADDOORE !
Elle travaille donc presque sans s’en rendre compte et après une année bien chargée, c’était ce qu’il lui fallait.
- Une thérapie différente : dans l’eau, en apesanteur et aidée par la poussée d’Archimede, tout change. Les repères sensoriels, proprioceptifs… et le changement, ça booste les nouvelles connexions neuronales !
- Nous adorons l’eau, nous sommes très souvent dans l’eau, et malgré le handicap, nous souhaitons que Maëline soit la plus à l’aise possible dans cet élément pour pouvoir profiter des activités aquatiques / nautiques avec nous.
- Maëline a subi une opération, la SPML en avril dernier pour allonger ses muscles rétractés. Ses muscles sont désormais cicatrisés, il faut donc les muscler et l’eau est un élément parfait pour faire du renforcement musculaire en douceur.
Qu'est-ce que le trexo ?
Cet exosquelette (ajouté sur un déambulateur :le Dynamic Pacer) offre une stimulation vraiment originale !
Voici les bénéfices attendus de son utilisation :
> Etre débout ! Certains enfants ne connaissent la position debout que lors des séances de verticalisation, habituellement passives. Dans le Trexo, on part explorer le monde : de la plage au supermarché, en passant par les hotels de luxe, l'enfant découvre le monde DEBOUT.
> Le Trexo propose de multiples réglages et s'adapte à chaque enfant : amplitude de mouvcement, vitesse de marche ... le robot s'adapte aux besoins/attentes/confort de chaque petit patient.
> L'enfant fait quelque chose qu'il ne sait pas (encore) faire ou bien faire : marcher. Grâce à cette stimulation, de nouvelles connexions neuronales vont se créer grâce à la plasticité cérébrale.
> Le Trexo offre tous les avantages de la verticalisation : santé osseuse, articulation, transit, circulation sanguine, respiration, port de tête, travail sur les muscles du tronc, du dos,du bas du corps....
> Le Trexo est commandé via une tablette afin d'ajuster en temps réel les paramètres notamment la précision du mouvement et la vitesse de marche. En fin de séance ou de stage, toutes les données sont enoncées : nombre de pas, temps d'utilisation, à quel purcentage l'enfant initie le mouvement (le ratio : travail de l'enfant Vs travail du robot)
> Le Trexo permet de corriger le déroulé du pas en travaillant sur le mouvement "talon orteil" ou encore apprend à moins "trainer" les pieds ... Le Trexo peut être réglé pour guider l'enfant à allonger ou raccourcir le pas, à garder les pieds droits etc...
> L'enfant fait plus de pas qu'il ne pourrait en faire dans toute autre thérapie et la répétition est la clé des apprentissages. Le robot n'a pas de limite et peut répéter le geste parfait de la marche indéfiniement.
Maëline a pris du plaisir lors de ses séances de Trexo. L'exosquelette est certainement moins "complet" qu'un lokomat mais tellement plus fun ! Maëline ne s'interesse pas aux jeux sur l'écran du lokomat et se lasse vite de marcher sur un tapis roulant alors que se promener en Trexo, c'est beaucoup plus motivant.
Cette année, le chemin de Maëline nous a conduit à Lanzarote, une des îles de l’archipel des Canaries pour y découvrir un stage assez unique : une thérapie dans l’eau !
À chacun son défi aquatique :
certains y verront un réel apprentissage de la natation, d’autres un travail de l’aisance aquatique ou encore une thérapie différente pour developper la motricité.
TOUS les handicaps sont les bienvenus : Polyhandicap, handicap moteur, intellectuel, TSA … verbal ou non, les thérapeutes savent s’adapter.
Le programme est le suivant :
2h de thérapie dans l’eau
+
Au choix : 1h de kiné au sol OU
1h de marche avec un exosquelette appelé Trexo.
Et pour Maëline ?
Ça a été un super stage !… Et nous avons vu de très nets progrès à notre retour sur la marche et son équilibre
(alors que sur place je me disais que même si l'ambiance et la destination étaient très sympatiques, ce stage aquatique ne pourrait pas remplacer un stage plus traditionnel commeen Pologne par exemple).
Le premier lundi après notre retour en France, nous avons vu le medecin MPR pour organiser les injections de toxines botuliques de Maëline et ... miracle : ce n'était plus nécessaire !!
Le medecin ne peut pas confirmer que cela soit lié au stage mais le constat est là : il n'y a plus de spasticité alors qu'il avait ausculté Maëline 4 semaines plus tôt et avait décidé lors de ce précedent rdv de la necessité des injectons.
Ces derniers mois / semaines, Maëline a enchaîné opération (SPML) + rééducation + stage kiné + stage piscine. Il est donc difficile de savoir l'origine précise des progrès ... C''est certainement un mélange de toutes ces stimulations.
Le mot de la fin : un coup de coeur pour un exemple d'inclusion réussie
Les centaines de familles extra -ordinaires venues du monde entier pour un stage Swimlab ont « normalisé » la différence dans la petite station balnéaire de Puerto del Carmen. Les enfants sont en inclusion totale : la piscine n’est pas privatisée pour les cours Swimlab, ni la salle de sport et les balades en Trexo se font dans la ville sous le regard bienveillant des passants.
Là bas, les va-et-vien des fauteuils roulants, des déambulateurs, des poussettes médicalisées sont devenus aussi banals que les gens qui se promènent en maillot de bain en revenant de la plage.
Et ça, ca fait chaud au coeur !
Mon avis perso
Les Points positifs :
ALERT SPOILER : Maëline a adoré cette semaine !
Le vendredi après midi (soit le dernier jour!) elle rallait encore car elle n’allait pas dans l’eau assez vite à son goût !… aucune lassitude, elle n’en avait jamais assez.
Je pense qu’elle n’a même pas bien réalisé qu’elle était en stage intensif.
Pour elle, c’était une activité de vacances et la destination conforte dans cet esprit. Aller en thérapie en short, tee shirt et claquettes c'est plutôt fun, admettons-le.
Stimuler sans avoir l’impression de travailler c’est génial pour tout le monde : l’enfant s’amuse, le parent aidant ne culpabilise pas d’emmener son enfant en thérapie alors que tout le monde va à la plage….
Ce sont des kinésithérapeutes avant tout (avant d’être du milieu de la natation!) Leur œil expert reste donc bien attentif aux positions de l’enfant, aux muscles à renforcer, aux challenges posturaux inhérents à leur pathologie .
Pendant que l’enfant est en thérapie, le parent est libre ! Il peut donc profiter du complexe sportif pour 50€ les 6 jours. Que ce soit pour se faire bronzer sur son matelas, soulever de la fonte en salle de sport ou faire des longeurs de piscine ou encore siroter un cocktail au bar de la piscine, en tant qu’aidant familial c’est un sacré luxe ! C’est la plus belle salle d’attente que j’ai pu côtoyer !!
Les Points « un peu moins bien » :
Le prix ! Ça reste un stage coûteux. 1700€ la semaine + 310€ d’option Trexo (soit plus de 130€ la séance …)
+ environ 1000€ de logement + les billets d'avion … avec zéro remboursement
Ce n’est pas un stage adapté à toutes les bourses … mais comme beaucoup de stages malheureusement.
La température de l’eau
L’eau de la piscine extérieur varie entre 30 et 32 degrés. Malgré cette température largement acceptable, un shorty en Néoprène était nécessaire pour Maëline … elle finissait souvent la séance en ayant froid (mais elle ne voulait pas sortir de l’eau pour un autant !)
L’eau, ça fatigue !! Pour des enfants fatigables, je pense que ça peut vite devenir un peu rock n roll !
Maëline n’est pas de nature fatigable et a l’habitude de faire 1000 activités.
Mais pendant ce stage, elle faisait de siestes (Maëline ne fait plus de siestes depuis des années. !…) et dormait 12h par nuit.
Le rythme
Même s’il n’y a « que » 3h de thérapie et que la destination est très sympa, cela occupe bien la journée ! Il ne faut pas perdre de vu que c’est un stage … et non des vacances. Le planning n’est pas vraiment compatible avec des excursions et les temps de pause étaient destinés au repos de Maëline.